Fragen, Antworten und Erfahrungsberichte zur Skoliose-OP

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 9. April 2008 10:50     Betreff des Beitrags: OP nach VEPTR
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Hallo Ihr Lieben,

wir hatten jetzt mal wieder einen Termin mit unserm Töchterchen, diesmal in Göttingen bei Frau Dr.Hell.
Sie ist in Sachen VEPTR eine absolute Kennerin, hat bereits 40 Kinder im Alter ab 8 Monaten so behandelt. Dazu kommen die 2x jährlich durchzuführenden Verlängerungs-OPs.

Nun fahren wir am 30.04.2008 noch nach Neustadt um uns eine ganz andere Methode erklären zu lassen ... tja und dann ist es an uns zu entscheiden.

Vielleicht ist ja hier noch Jemand unterwegs, der Gleiches vorhat oder sogar schon hinter sich hat und man könnte sich einmal austauschen :tratschen:

Bis dahin, ich meld mich wieder.

Jeannine


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 18. September 2008 14:42     Betreff des Beitrags:
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Hallo MmaLena,
habe grad erst deinen Bericht gelesen.Auch mein Sohn sollte das VPTRA System bekommen.Nach genauern Untersuchungen wurde aber gesagt,das diese System Bei Falk nicht das richtige ist.
Wurde eure Tochter nun schon OP.?Wie habt ihr euch entschieden?
Liebe Grüße Anita


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 18. September 2008 15:06     Betreff des Beitrags:
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Therapie: 2 OPs Sept. 03 in Neustadt; versteift von TH11 bis L5 (HZI und MPDS); Restkrümmung LWS 18°
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:offtopic: @Anita040

Bitte überprüfe die Richtigkeit deiner E-Mail-Adresse, ich hab eine Fehlermeldung, dass eine Mail an dich nicht zugestellt werden konnte... Danke, Stoni.

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Es gehört zu den großartigen Belohnungen dieses Lebens,
dass man mit jedem aufrichtigen Versuch,
anderen zu helfen, sich selber hilft.




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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. September 2008 13:19     Betreff des Beitrags:
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Meine Email Adresse sollte jetzt wieder stimmen ... hoff' ich.

nun endlich habe ich mal etwas Zeit um unsere vergangenen Monate inkl. OP näher zu erläutern.

Nachdem wir am 1.April ertsmalig bei Frau Dr. Hell in Göttingen vorstellig waren und unser Termin bei Dr. Palm in Neustadt höchst enttäuschend für mich war, viel unsere Entscheidung zum Wohle unsere Tochter für eine sogenannte VEPTR-OP (Implementierung von teleskopartigen Titanspangen in den Rippenbögen) im Universitätsklinikum Göttingen aus.

Der Termin für die OP wurde damals auf den 29. Mai gelegt und dann begann die Zeit des Zitterns, Zweifelns, die Zeit der Tränen und der UNsicherheit.

1.Tag - 26.05.2008
Anreise im KLinikum, erstes Kennenlernen der Station, Durchsprechen der nächsten Tage

2. Tag - 27.05.2008
Lene hatte diverse UNtersuchungen durchzustehen;
Narkose für MRT, vorher Röntgen (stehend, liegend gerade, liegend weitestmöglich nach links/rechts gebogen)

3. Tag - 28.05.2008
Lene wurden sog.Ableitungen gelegt, um die Nerventätigkeit in allen GLiedmaßen zu testen; gleiches sollte während der gesamten OP erfolgen, um etwaige Verletzungen der Nervenstränge auszuschließen;
Gespräch mit Frau Dr.Hell über den Ablauf der gesamten OP; was wird wie gemacht, wie wird es Lene danach gehen ...

4. Tag - 29.05.2008 - Tag der OP Gegen 8 wurden wir von Station abgeholt und fuhren Richtung OP-Vorbereitungsraum;
ab dort durfte nur noch eine Person dabei bleiben, so mußte Lenes Papa draußen bleiben.
Vorab bekam sie einen kleinen Beruhigungstrunk und so blieb sie auch recht gelassen auch wenn auf einmal alle in grün und maskiert herumliefen.
Nach dem Gespräch mit der Anästhesistin hatte ich das große Glück mich komplett mit verkleiden zu dürfen inkl. Mundschutz und so durfte ich Lene in den OP begleiten.
Unsere KLeine war ja noch nicht einmal 2 Jahre und so war es unheimlich schwer, immer hatte man das Gefühl man würde ihr unheimlich viel zumuten...
Im OP durfte auch ihr kleiner Hase dabei sein und ihm wurde auch alles ganz lieb gezeigt, selbst Elektroden hat er bekommen, so wie Lene auch. So konnte sie an ihm sehen was gerade passierte.
Ich habe die ganze Zeit mit ihr erzählt, versucht ihr Ruhe zu vermitteln und erst als der letzte SToßseufzer unter der Atemmaske erklang, zitterten mir die KNie und die TRänen liefen.
Einer der Ärzte begleitete mich zurück und beruhigte mich so gut es ging.

Wir waren mit Frau Dr.Hell so verblieben, dass wir eine Anruf bekämen wenn alles vorbei war.
Gegen 13.30 kam der erlösende Anruf, alles war gut gelaufen und Lene liegt auf der ITS.

Wir durften auch recht bald zu ihr, doch ein vier-Bettenraum auf der ITS ist echt furchtbar. Immer wieder mußten wir den ereich verlassen, weil ein Arzt kam, oder irgendetwas passierte. Für Lene war dieser ZUstand schier unerträglich. Gerade wenn sie sich beruhigt hatte, mussten wir auch schon wieder hinaus.

Sie lag auf dem Rücken, bekam Schmerzmittel und Nahrung über Schläuche und hatte einen Drainageschlauch unterhalb des Armes. da beim Aufspreizen der Rippen die Haut zur Lunge (? bin nicht ganz sicher ob das jetzte medizinisch o.k. ist) eingerissen war (nicht unüblich) mußte das Sekret abgesaugt werden.

Ansonsten wollte sie natürlich am liebsten auf meinen Arm und weg.

5. - 7. Tag - ITS
das waren für uns alle die schwersten Tage.
Immer wieder mußten wir die Station und Lene verlassen, manchmal für Stunden und abends ab 19.30 war Besuchsende .(
Aber mit uns saßen Eltern deren Babys seit Wochen dort lagen, dagegen schien Lenes OP absolut harmlos...

8. Tag
Endlich auf normaler Station, Lene ißt und trinkt wieder alleine, die Drainage wurde gezogen und bei Schmerzen bekommt sie ein Mittelchen.
Wir lesen ihr vor und spielen mit ihr, heben sie vorsichtig aus dem Bettchen auf unseren Arm.

9.-14.Tag
Jeden Tag geht es weiter aufwärts.
Erst darf sie wieder sitzen und puzzelt wie verrückt :hurra: , dann gehen die ersten Schritte über den Flur, denn am Ende wartet das Spielzimmer mit Erzieherin Barbara auf sie :dance2: .
Immer öfter gehen wir mit ihr draußen mit Wagen spazieren und werden langsam wieder entspannter.
Am Entlassungstag wird noch ein Abschluß-RöBi gemacht um zu sehen wie alles sitzt und wir dürfen wieder nach Hause...

Weitere zwei Wochen waren wir zusammen zu Hause und genossen die Ruhe bevor Lene wieder zur Tagesmutti ging und ich wieder arbeiten mußte.

Wir sind glücklich so entschieden zu haben, haben die Entscheidung noch nicht einen Sekunde bereut und wenn wir unsere kleine Perle beobachten, der man wirklich rein gar nichts anmerkt, dann bringt das große Erleichterung und Freude.

Nun ist mittlerweile viel Zeit vergangen und wir haben schon einen nächsten Termin in Göttingen zur ersten Verlängerungs-OP.

Ich hoffe meine Ausführungen geben ein bisschen wieder was und wie wir es erlebt haben, obwohl jetzt alles recht harmlos klingt, vor Ort war uns da ganz ganz anders :heulen:

So nun aber erstmal genug.

Liebe Grüße,
Jeannine

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. September 2008 13:49     Betreff des Beitrags:
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Hallo Jeannine!

Wow, da habt ihr einiges hinter euch.... :respekt:
Aber eure Maus scheint ein sehr tapferes Mädchen zu sein! Nach nur zwei Wochen daheim war sie wieder bei ihrer Tagesmutter? Toll!
Wie geht es ihr jetzt? Merkt man der kleinen Lene irgendwie an, was sie mitgemacht hat? Hat sie Beschwerden (sofern man das von außen feststellen kann)?

Liebe Grüße Kathrin


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. September 2008 14:19     Betreff des Beitrags:
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kathrin79 hat geschrieben:
Wie geht es ihr jetzt? Merkt man der kleinen Lene irgendwie an, was sie mitgemacht hat? Hat sie Beschwerden (sofern man das von außen feststellen kann)?


Hallo Kathrin,

das ist ja das für mich Unfassbare an der ganzen Aktion, sie selbst hat keinerlei Schmerzen und man sieht es ihr in keiner Weise an. Man spürt nur die "Spangen" wenn man ihr über den Rücken streicht, dass ist alles, und damit können wir und sie sehr gut leben :tanz:
Nur nach nunmehr fast vier Monaten wird sie wieder etwas schiefer, da die Spangen durch ihr Wachstum wieder angepasst werden müssen.

Vielleicht merkt man aber auch keine großen Einschränkungen, da sie ja noch sehr klein ist. Sie wird nicht nicht das Gefühl haben das sie da auf etwas verzichten muss, nur das es eben nicht geht.

Schönes Wochenende oder mußt du arbeiten?
Tschüss :winkewinke:

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. September 2008 16:40     Betreff des Beitrags:
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Hallo!

mamaLene hat geschrieben:
Schönes Wochenende oder mußt du arbeiten?

Nein, zum Glück nicht... Mir reichen meine Schüler von MO bis FR... :zwinker: (bin Lehrerin)

Wie oft muss Lene jetzt korrigiert werden?
Liebe Grüße Kathrin


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. September 2008 18:00     Betreff des Beitrags:
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Hallo MamaLene,

Danke für deinen Bericht!
Ich kann mir schon vorstellen dass es für euch Eltern schwer war bzw. ist wenn das Kind so etwas mitmachen muss, aber anscheinend kommt Lene da gut mit zurecht.
Mich würde - wie Kathrin - auch interessieren wie oft diese Art OP jetzt bei Lene gemacht werden muss?
Ansonsten wünsche ich euch weiter alles Gute und starke Nerven für das was noch kommt (meine die noch folgenden OPs..
Liebe Grüße, Elena

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Life is what happens while you're making other plans.



Tage seit meiner Skoliose-OP in Neustadt


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 21. September 2008 19:08     Betreff des Beitrags:
Fleissiger Tipper
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Diagnose: idiopatische Skoliose, 4bogig
Therapie: OP in der WWK Bad Wildungen 1986; Harrigton von Th4 bis L3
Geschlecht: männlich
Bundesland: NRW
:Hi:

habe am Samstag an einer Ärztefortbildungsveranstaltung zum Thema "Der schiefe Rücken" teilgenommen. In seinem Vortrag über den aktuellen Stand der Skoliose-Therapie bei Kindern und Jugendlichen stellte der Chefarzt der Kinderorthopädie in Sankt Augustin, Herr PD Dr. med. Urs von Deimling, diese OP-Methode vor.
Als Vorteile dieser Methode nannte er den geringen Blutverlust. Bei keiner seiner bisher durchgeführten OPs wurde dem Patienten Fremdblut zugeführt. Ein weiterer Vorteil dieser Methode sei die relativ kurze OP-Zeit von ca. 3 Stunden.
Nachteilig seien zum einen die hohen Kosten (alleine der Baukastensatz dieses Instrumentariums soll € 200.000,00 kosten) aber auch die OPs zum Nachspannen der Teleskopstäbe.

Apropos Nachoperationen. Diese wurden vom Referenten auf Nachfrage wie folgt angegeben:

Intervall: alle 4 - 8 Monate, je nach Wachstum des Patienten
Dauer der OP: ca 30 Minuten und eine Nacht zur Beobachtung.

Auch von mir alle guten Wünsche für den Rest der Behandlungszeit.

Gruß
Markus1986

_________________
[Meine Skoliose-Bilder]

Wenn Du etwas wissen willst, frage zuerst einen Betroffenen und dann einen Gelehrten!!


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 22. September 2008 08:20     Betreff des Beitrags:
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Ja Markus, die Intervalle richten sich nach den Wachstumsschüben.
Mit Lene (sie ist 2 Jahre alt) müssen wir momentan alle 6 Monate zum "Nachstellen". Aufenthalt dann etwa 3-5Tage.
Wir haben aber auch sehr intensiven Kontakt zu einer amerikanischen Familie, deren Tochter im gleichen Alter operiert wurde wie Lene. Sie ist mittlerweile 8 Jahre alt, kommt super damit zurecht und muss jetzt erst wieder in 9 Monaten "nachgestellt" werden.

Diese ständigen OP's waren auch für uns eines der größten Probleme im Vorfeld. Aber eine wenn auch nur teilweise Versteifung, die möglicherweise einmal nicht genügt und dann ausgedehnt werden müßte, kam für uns gar nicht in Frage. Uns war wichtig, das Lene rein äußerlich keinen Unterschied zu anderen Kindern macht. Wir wollten keinesfalls ihr Wachstum einschränken... mein Freund ist mit 1.90m recht groß und Lene zeigt auch diese Anzeichen, hat lange Beine und Arme. Wir wollten für sie nicht, das ihr Oberkörper irgendwann im Wachstum eines Kleinkindes stehenbleibt. In Amerika, wo diese Methode entwickelt wurde, wo sie auch Frau Dr.Hell erlernt hat, ist diese Art OP an der Tagesordnung und gerade für Kleinkinder wie Lene entwickelt worden.

Andere Familien, die wir während unseres Aufenthaltes im KLinikum kennenlernten, sind ebenso zufrieden diesen Weg gegangen zu sein.

Zugefügt nach 5 Minute(n):

kathrin79 hat geschrieben:
Nein, zum Glück nicht... Mir reichen meine Schüler von MO bis FR... :zwinker: (bin Lehrerin)


Hallo Katrin,

sorry ich dachte du wärst die Bekannte unserer Nachbarn, die mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht hat. Deshalb hab ich gefragt ob du arbeiten mußt .

Hoffe du hattest ohne Schüler ein entspanntes Wochenende und hast Kraft für die neue Woche ...

Jeannine

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 22. September 2008 12:27     Betreff des Beitrags:
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Diagnose: Idiophatische doppelbogige Skoliose mit thor. 98°, lum. 90° , sowie thoraco-lumbale Kyphose.
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Hallo Jeannine,
ich freu mich, dass du uns von der OP deiner Tochter berichtet hast.
So könne Familien in ähnlicher Situation aus euren Erfahrungen lernen.
Die erste OP habt ihr ja schon sehr gut überstanden. Was ich nicht so toll fand, war das mit der Besuchszeit.
mamaLene hat geschrieben:
Immer wieder mußten wir die Station und Lene verlassen, manchmal für Stunden und abends ab 19.30 war Besuchsende Traurig
Aber mit uns saßen Eltern deren Babys seit Wochen dort lagen, dagegen schien Lenes OP absolut harmlos...

Es gibt ja Situationen, wo es den Eltern nicht möglich ist, bei ihren Kindern zu bleiben aber ich finde, dass das, wie du es beschrieben hast, heute nicht mehr zeitgemäß ist. Es sollte doch möglich sein, bei seinem "kleinen" Kind zu bleiben. Aber ihr habt es gut überstanden und das ist die Hauptsache.

Mich würde auch interessieren, wenn ich fragen darf, warum der Termin in Neustadt so höchst enttäuschend gewesen ist.

@Markus: Danke für deine ausführliche Erklärung!

Ich wünsche Euch alles Gute weiterhin und viel Glück und Erfolg für die kommenden OPs.

Liebe Grüße
Anja

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 22. September 2008 13:25     Betreff des Beitrags:
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annay hat geschrieben:
Was ich nicht so toll fand, war das mit der Besuchszeit.
mamaLene hat geschrieben:
Immer wieder mußten wir die Station und Lene verlassen, manchmal für Stunden und abends ab 19.30 war Besuchsende Traurig
Aber mit uns saßen Eltern deren Babys seit Wochen dort lagen, dagegen schien Lenes OP absolut harmlos...

Es gibt ja Situationen, wo es den Eltern nicht möglich ist, bei ihren Kindern zu bleiben aber ich finde, dass das, wie du es beschrieben hast, heute nicht mehr zeitgemäß ist. Es sollte doch möglich sein, bei seinem "kleinen" Kind zu bleiben.
Mich würde auch interessieren, wenn ich fragen darf, warum der Termin in Neustadt so höchst enttäuschend gewesen ist.


Hallo Anja, das galt nur für die Tage auf der Intensivstation. Und leider lagen neben Lene zwei Babys, denen das Schicksal so ziemlich alles zugeschoben hat, was man sich nur denken kann. Der Anblick war jedesmal grausam und mittendrin unser Lenchen, die ja doch schon so einiges mitbekam.

Zum Thema Neustadt: Ich weiß auch nicht, zum einen kam er ganz unglaublich arrogant rüber, hat die ganze Zeit über die VEPTR-Methode gelästert und sich irgendwie kein bisschen um Lene gekümmert. Und die Methode sagte uns auch so gar nicht zu. Wenn sie ausgewachsen ist, steht dann sowieso die Frage an WAS NUN, aber bis dahin sind wir mit der Methode wirklich zufrieden und das Ergebnis ist erstaunlich.

Liebe Grüße
Jeannine

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 22. September 2008 15:59     Betreff des Beitrags:
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Diagnose: Idiophatische doppelbogige Skoliose mit thor. 98°, lum. 90° , sowie thoraco-lumbale Kyphose.
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Versteift von Th5-L5. Restkrümmung thorakal ca. 38°, lumbal ca. 45°.
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Hallo Jeannine,
wenn Lene zwischen den armen kleinen Kindern gelegen hat, finde ich das auch nicht optimal. Es tut mir für alle Beteiligten leid. So muss es doch nicht laufen und so sollte es auch nicht laufen. Ich hoffe, dass sich die Klinik irgendwann darüber Gedanken macht.

Zu Neustadt: Das spricht wirklich nicht für eine optimale Beratung. Schade. Fachlich kann ich das natürlich nicht beurteilen welche Methode empfehlenswerter ist aber ich finde auch, dass der Ton die Musik macht. Jeder Patient sollte aufmerksam behandelt und beachtet werden, nur so kann man als Patient Vertrauen fassen. Aus meiner persönlichen Erfahrung war es in Neustadt auch immer so (na ja, bis auf einen sehr unerfahrenen Assistenzarzt, der aber auch nicht mehr dort ist).
Daran kann man aber erkennen, dass es nicht "die eine beste Klinik" gibt. Jeder muss sich sein eigenes Bild machen und das macht es einmal mehr wichtig, dass man mehr als eine Meinung einholt.

In dem Sinne, alles Gute und Liebe Grüße
Anja

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 22. September 2008 20:50     Betreff des Beitrags:
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Hallo Jeannine,
ich finde es toll das du berichtet hast.Das hört sich genau so an,wie es Dr.von Deimling auch uns beschrieben hat,als er dachte es wäre auch für Falk das richtige.Uns waren auch anfangs die ganzen Verlängerungs OP`s ein Dorn im Auge aber was dafür sprach,das er kein Korsett gebraucht hätte (soll er auch nach der anderen Methode nicht bekommen).
Ich freue mich das alles so super gelaufen ist und ziehe den Hut vor eurer kleinen Perle.
Liebe Grüße Anita


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 23. September 2008 11:51     Betreff des Beitrags:
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Diagnose: Progediente infantile Thorakalskoliose TH5 - L3
Therapie: VEPTR OP
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Oberösterreich
Hallo!

Ich war vor einiger Zeit schon im im Forum, hab jedoch meine gesamten Zugangsdaten verloren und musste mich deshalb neu registrieren, das nur zur Info, sollte jemandem unsere Geschichte bekannt vorkommen.

Auch meine Tochter wurde mit knapp zwei Jahren nach der VEPTR Methode operiert und seitdem eben im Halbjahresabstand die Verlängerungs- OP´s und einmal musste das Implantat schon getauscht werden, da es zu klein war.

Meine Kleine trägt jedoch zusätzlich ein Korsett. Ach ja, sie ist 5 Jahre alt.

Wollte das nur mal schreiben, vielleicht hast du ja Lust dich ein wenig auszutauschen.

Liebe Grüße.

Jennifer


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