Fragen, Antworten und Erfahrungsberichte zur Skoliose-OP

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 6. Februar 2013 18:09     Betreff des Beitrags: Behindert?
Fleissiger Tipper
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Hallo,
hatte bei uns in der Regionalzeitung auch über Richard III gelesen. Unter anderem schrieben sie, er habe eine verkrümmte Wirbelsäule und wäre schon als "Missgeburt" auf die Welt gekommen. Mich hat die Formulierung nach unten gezogen,und ich war den ganzen Tag irgendwie frustriert.
Ich glaube ihr versteht was ich meine und wisst warum ich innerlich aufgewühlt bin.

Liebe Grüße Rosa


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 6. Februar 2013 19:17     Betreff des Beitrags: Behindert?
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Hallo Rosa,

ich finde die Bezeichnung auch absolut nicht in Ordnung - von übertriebener political correctness (manche Menschen wagen es kaum mehr, das Wort "Behinderung" zu schreiben) halte ich nichts, aber das geht ja gar nicht... Leider ist sowas immer noch im Sprachgebrauch einiger Leute ("Missgeburt" war nicht immer derart negativ besetzt, sondern stellte einen sachlichen Begriff dar, wie es auch "Krüppel" einmal war), und kann gerade bei kleinen Regionalzeitungen ohne gute Redaktion durchrutschen.
Besser sollte doch von einer (wahrscheinlich) angeborenen Fehlbildung geschrieben werden.
Vielleicht kannst du, oder kann jemand für dich, einen Leserbrief schreiben, auch ein kurzer sollte hoffentlich die Wirkung nicht verfehlen.

Viele Grüße,
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.



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 Ungelesener BeitragVerfasst: 6. Februar 2013 19:26     Betreff des Beitrags: Re: Richard III: Der König, der unterm Parkplatz lag
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Hallo Rosa und alle anderen,

ja, der Sprachgebrauch ist immer noch gängig " leider" und auch nicht nur in den Medien.

Das schlimmste aber ist, wenn der eigene Orthopäde hier vor Ort einen als Wrack bezeichnet, weil man eine verkrümmte Wirbelsäule hat. Die Erfahrung durfte ich schon machen und war sehr schockiert darüber. Leider habe ich mir damals nicht die vielen oder fast nur negativen Bewertungen über diesen Orthopäden im Internet angeschaut, hätte ich das aber vorher gewusst, hätte ich einen großen Bogen um diese Praxis gemacht. Rosa, ich kann absolut nachvollziehen, warum für dich der Tag im Eimer war.

Liebe Grüße

Queen

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Vor Tagen war meine OP in Neustadt.

Wenn du hin fällst... aufstehen, Krone richten und weitergehen


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 7. Februar 2013 10:36     Betreff des Beitrags: Re: Richard III: Der König, der unterm Parkplatz lag
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Diagnose: Vor OP: 115° rechtskonvex, 24° linkskonvex
Therapie: OP WWK Juli 1989; Harrington-Implantat TH4 bis L4; 73°; MT; Allergie g. Implantat, 2. OP 27.11.2012 in der Orthopädie Heidelberg
Implantatentfernung
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Hallo Rosa und all die anderen,

so etwas zu lesen zieht glaub ich fast jeden in unserer Situation runter. Schlimm, wenn man feststellen muss, dass auch heute noch im 21. Jahrhundert so über eine "Fehlbildung" geschrieben wird. Ich mag auch irgendwie das Wort behindert nicht, ich sehe mich in manchen Dingen vielleicht als körperlich beeinträchtigt... Aber sonst... Weiß nicht, ob es Euch auch so geht? Ich kämpfe immer noch das ich mein Selbstbewusstsein trotz "Rippenbuckel" und vielen nicht für andere direkt sichtbaren Einschränkungen (Schmerzen, eingeschränkte Kondition durch geringeres Lungenvolumen... schön weit oben halte. Da ist es nicht grad förderlich, wenn man solche Zeilen in einer Zeitung lesen muss.
Aber in der heutigen Zeit ist es trotz alledem immer noch ein Problem, wie mit der Krankheit umgegangen wird. Sei es beim Orthopäden oder Privat. Ich hatte die letzten Tage in meiner Reha eine Physioschülerin, die hat sich vor meinem "Buckel" so geekelt, dass sie ihn beim Massieren mit einem Handtuch abgedeckt hat. Da war MEIN Selbstbewusstsein mal wieder voll im Keller. Zum Glück hab ich mittlerweile aber den Mut, das anzusprechen. Ich hab jetzt eine andere Masseurin, und da ist, glaub ich, uns beiden geholfen.
Soviel zum Thema Diskriminierung.

Liebe Grüße Ute


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 7. Februar 2013 11:12     Betreff des Beitrags: Re: Richard III: Der König, der unterm Parkplatz lag
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: 1997 Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade, sehr gutes OP-Ergebnis
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Hallo Ute,
UteG hat geschrieben:
so etwas zu lesen zieht glaub ich fast jeden in unserer Situation runter. Schlimm, wenn man feststellen muss, dass auch heute noch im 21. Jahrhundert so über eine "Fehlbildung" geschrieben wird. Ich mag auch irgendwie das Wort behindert nicht, ich sehe mich in manchen Dingen vielleicht als körperlich beeinträchtigt...

mit dem Wort "behindert", "Behinderung" habe ich kein Problem. Für mich ist es das, was es ist: in bestimmten Dingen durch etwas (die Behinderung) be-hindert zu sein, daran gehindert zu sein bestimmte Dinge so durchzuführen, wie man sie altersüblich erwarten würde. Ds ist bei einer Wirbelsäulenversteifung der Fall. Beeinträchtigung sehe ich als Synonym im privaten Umgang.

Ich denke, sich durch den Begriff der Behinderung niedergemacht zu fühlen, oder ihn bestimmten Menschen nicht zuordnen wollen, kommt häufig davon, wie er im Alltag eingesetzt wird ("behindert" als Schimpfwort, als abfällige Bezeichnung für Personen (die meist gar nicht behindert sind)) - schnell kommt hier die mehr oder weniger bewusste Assoziation hinzu, der Begriff der Behinderung würde bedeuten, die entsprechende Person wäre schlecht, weniger wert. Da man selber nun nicht schlecht ist, man auch diese und jene Person, die zweifelsfrei eine Behinderung aufweist, gern hat... meidet man den Begriff.
In diesem Zusammenhang erinnere ich mich daran, als ich meinen Schwerbehindertenausweis beantragte. Mein Lebensgefährte, ein sehr liebevoller, sensibler Mensch, war irritiert bis entsetzt, und er meinte etwas wie "aber ich mag dich doch wie du bist!". Als dann der Bescheid von GdB 40 kam, musste er sich erstmal ziemlich zusammenreißen; für ihn fühlte es sich an, als wäre da ein Brief gekommen, in dem stand, ich wäre nicht "richtig". Für mich hingegen war es nur ein Brief, in dem meine selbstverständlich zuvor schon vorliegenden Beeinträchtigungen dokumentiert wurden.

Abgelehnt oder von Ärzten merkwürdig beäugt zu werden, kenne ich aber auch. Ebenso Fehleinschätzungen anderer trotz Erklärung ("Stellen Sie sich mal nicht so an, Sie sind jung!", "Sie sind sich zu bequem"). Sowas trifft mich, mal mehr, mal weniger.

Zitat:
Ich hatte die letzten Tage in meiner Reha eine Physioschülerin, die hat sich vor meinem "Buckel" so geekelt, dass sie ihn beim Massieren mit einem Handtuch abgedeckt hat. Da war MEIN Selbstbewusstsein mal wieder voll im Keller. Zum Glück hab ich mittlerweile aber den Mut, das anzusprechen. Ich hab jetzt eine andere Masseurin, und da ist, glaub ich, uns beiden geholfen.
Soviel zum Thema Diskriminierung.

Das Verhalten finde ich unmöglich. Meine Meinung dazu: Wer keine irgendwie vom "Üblichen" abweichenden Körperformen sehen kann, ist in einem Beruf wie diesem fehl am Platze. Bei ihrer Tätigkeit dürfte sie noch so einige Körper sehen, die wesentlich mehr vom "Üblichen" abweichen - Patienten nach Unfällen, Patienten mit deutlichen Fehlbildungen an Gesicht und Extremitäten... Physiotherapie, mal etwas bissig gesagt, besteht eben nicht nur aus dem Massieren athletischer Sportlerkörper.

Liebe Grüße,
Raven

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 7. Februar 2013 12:09     Betreff des Beitrags: Re: Richard III: Der König, der unterm Parkplatz lag
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Diagnose: Mißbildungsskoliose, vor OP 104°, nach OP 80°, heute BWS 90°, LWS 30°, Verschleiß in der LWS,
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Therapie: OP 1972 nach Harrington Münster, 2 Fisteln , Dekubitus mit OP, Milwaukeekorsett ca 2 Jahre. 1980 2 Fistel OPs, Entfernung des Metallstabs.
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Hallo,

in meinen Unterlagen von 1972 steht auch noch Missbildungsskoliose. Heute heißt es kongenitale Skoliose.
Der Sprachgebrauch hat sich in der Medizin hat sich geändert. Hintergrund ist da auch sicher, dass man heute mehr weiß, versteht, Zusammenhänge sieht. Letzten Endes ist es nicht eine Frage, welche Worte wir verwenden. Die Probleme liegen doch darin, wie sie verwendet werden. Solange sich alle an einem Schönheitsideal orientieren, was uns in den Medien vorgemacht wird und solange Menschen fast nur an ihrer Leistungsfähigkeit gemessen werden, passen Menschen, die von der Norm abweichen, nicht in das Schema. Da wird jeder Begriff abwertend. Dabei wird nicht gesehen, dass fast keiner der Norm entspricht. Ein offener Umgang wäre hier viel wichtiger.

@Rosa
schreib doch an die Zeitung, mach sie auf den Fehler aufmerksam. Druck doch einfach die allgemeinen Informationen zur Skoliose hier aus dem Forum mit aus, damit sie sich richtig informieren können.

@Ute,
eine Physiotherapeutin, die mit einem Rippenbuckel ein Problem hat, ist fehl am Platz. Ich denke, sie wird ihre Ausbildung nicht zu Ende machen, denn sie wird noch mit ganz Fehlbildungen konfrontiert werden. Ich kann das inzwischen als ihr Problem sehen, ich zieh mir das nicht an. Ich hätte mich ganz deutlich beschwert.

Der Schwerbehindertenausweis ist für mich eine Hilfe. Ich kann damit nachweisen, dass ich dauerhafte Einschränkungen habe. Vorher hat das keiner ernst genommen, ich bin ja operiert, die OP ist lange her, da bin ich ja gesund. Ja, ich habe Einschränkungen, manches kann ich ausgleichen anderes geht nicht. Das ist okay, aber ich will letzten Endes selbst entscheiden, was ich mir zutraue oder nicht.

Gruß
Elisabeth

_________________
In einer der hintersten Reihen sitzt unauffällig eine Frau, die schon seit vielen Jahren unter ihrem verkrümmten Rücken leidet…. Jesus fordert sie auf, vor aller Augen nach vorne zu kommen.. Jesus spricht zu ihr: „Frau, sei frei von dem, was dich niederdrückt, sei frei von all dem Schweren, das dich bedrückt und belastet“. Und sie richtet sich, geführt von seinen Händen, auf. nach Lukas 13

[Meine Skoliose-Bilder]
Vor Tagen war meine OP


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 7. Februar 2013 13:38     Betreff des Beitrags: Re: Behindert?
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Diagnose: Hyperkyphose 70°
Therapie: OP 31.05.2012 in Neustadt
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Hallo Elisabeth und all die anderen,

ich sehe das ganz genau so. Jeder Mensch hat schöne Seiten, jeder hat Dinge an sich, die einem selbst oder anderen nicht gefallen. Wir haben zwar alle keine kerzengerade Wirbelsäule, aber ich glaube, wir haben alle Rückrad. Vielleicht mehr als andere, die eine gesunde Wirbelsäule haben. Und das ist letztendlich mehr wert.

Herzliche Grüße Carminchen

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Vor Tagen war meine OP in Neustadt.



Bietet das Leben Dir eine Zitrone, mach Saft daraus !


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 7. Februar 2013 14:34     Betreff des Beitrags: Re: Behindert?
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Diagnose: Mißbildungsskoliose, vor OP 104°, nach OP 80°, heute BWS 90°, LWS 30°, Verschleiß in der LWS,
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Therapie: OP 1972 nach Harrington Münster, 2 Fisteln , Dekubitus mit OP, Milwaukeekorsett ca 2 Jahre. 1980 2 Fistel OPs, Entfernung des Metallstabs.
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Hallo,

dazu noch eine kleine Ergänzung: Ich war gerade bei einem neuen Arzt. Dem hab ich auch gleich von meiner Krankheitsgeschichte erzählt, da ich von daher eine Arztphobie habe. Bei einem Gespräch hab ich dann auch gesagt, dass ich halt schief und krumm gewachsen bin. Der Arzt wollte das gleich abschwächen, so nach dem Motto, ich muss lernen, meinen Körper zu akzeptieren... Meine Antwort war da ganz klar: Mein Körper hat seine eigene Statik, die funktioniert ganz gut und das ist entscheidend. Ich kann damit ganz gut leben. Da war er ruhig, das hat ihn nachdenklich gemacht.

Gruß
Elisabeth

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 7. Februar 2013 15:51     Betreff des Beitrags: Re: Behindert?
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Diagnose: Tochter: Skoliose, Flachrücken, BWS 61°, LWS 48°; off. Foramen ovale, AV Block 1°, Trikuspidalinsuffiziens, Trikuspidalprolaps,
Re-Entry-Tachycardie
Therapie: Schroth-KG; Cheneau-Korsett CCtec, Schroth-Reha 2008/2009/2010; OP März 2011 / Neustadt, Spondylodese Th5-L4, Restkrümmung BWS 20°, LWS 15°
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Bundesland: NRW
Hallo @all
Wenn ich das so lese wird mir wieder mal klar, dass es die weißgekittelten Götter irgendwie durch die Psychologie-Prüfung geschleust hat. Dabei haben sie leider zu oft selber nichts begriffen. Taktgefühl und Verständnis in Formulierungen einzubinden lernt man leider nicht im Medizinstudium. Zum Glück sind nicht alle so

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Liebe Grüße
von Nobalein

Tage nach Katinka's OP in Neustadt

[Skoliose-Bilder meiner Tochter] [OP-Bericht meiner Tochter]

Es ist keine Schande, nichts zu wissen, wohl aber, nichts lernen zu wollen.
Sokrates



Der Verfasser der Nachricht Nobalein hat ein Danke empfangen von: [zeigen/verstecken]
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