Fragen, Antworten und Erfahrungsberichte zur Skoliose-OP

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 11. November 2011 12:31     Betreff des Beitrags: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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:atall:
Bin die Bella und komme aus dem schönen ländlichen Odenwald. Ich habe Skoliose und würde mich gern mit Leuten zusammensetzen, die selbst darunter leiden. Hier in unserer ländlichen Gegend habe ich keine Selbsthilfegruppe gefunden. Wie könnte ich solche Leute finden? Flyer drucken und bei Ärzten auslegen? Aber welche persönlichen Daten sollte ich dann auf die Flyer drucken? Man weiß ja nie, welche "Verrückten" das sonst so in die Hände bekommen.
Oder auf Flyer drucken ganz ung gar verzichten und lieber auf Facebook oder so mein Glück versuchen?

Ciao, bis bald!


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 11. November 2011 13:03     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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Therapie: OP August 2011
Kyphose 39°
Geschlecht: weiblich
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Hallo Bella,

um Gleichgesinnte zu treffen, bist Du hier schon richtig . Auf der Karte kannst Du sehen, wo die Foris alle wohnen und vielleicht findest Du eine/n in Deiner Nähe.
Ansonsten gibt es das SOPF ja auch bei Facebook:

Viel Erfolg :klee:

_________________
Liebe Grüße von U-bit


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 11. November 2011 22:23     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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Diagnose: Skoliose Diagnose bei meiner 8jährigen Tochter vor 2 Wochen. Noch alles offen, möchte Infos einholen
Therapie: Physiotherapie
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Baden-Württemberg
Hallo!

Du ich komme auch aus der Ecke, wo genau bist du denn her? Allerdings ist bei mir meine Tochter betroffen und nicht ich. Aber vielleicht ergibt sich so der eine oder andere neue Kontakt? Meld dich doch mal per PM?
Das mit dem Flyer drucken finde ich auch ganz gut, wobei ich glaube ich keine Flyer drucken würde. Warum? Ich würde nicht wollen dass Gott und die Welt weiß dass meine Kleine Skoliose hat. Das solltest du einfach bedenken wenn du dich ans Flyer drucken machst, es weiß letztendlich dann wirklich jeder.
Mein Mittel der Wahl wäre da eher eine Zeitungsanzeige die anonym laufen kann. Da steht dann nicht dein Name und nicht deine Telefonnummer.
Aber das muss jeder für sich entscheiden ob er das will oder nicht, mir wärs halt zu viel!

Rina


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 12. November 2011 09:24     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: 1997 Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade, sehr gutes OP-Ergebnis
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Baden-Württemberg
Hallo Bella,

bei einem Flyer wäre ich auch bezüglich Name und Telefonnummer vorsichtig. Eventuell ließe sich dies aber ähnlich wie die Zeitungsanzeige gestalten - als Kontakt z.B. eine E-Mail-Adresse und/oder eine Handynummer (einfach hierfür eine zweite Handynummer, z.B. übe Prepaid). Solch ein Flyer ließe sich z.B. beim Orthopäden, Physiotherapeuten o.ä. auslegen. Ansonsten bist du natürlich hier schon an der richtigen Stelle, und evl. klappt es auch über Facebook, wie U-Bit schrieb.

Viele Grüße,
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.



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 Ungelesener BeitragVerfasst: 12. November 2011 11:45     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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Diagnose: Rigide idiopathische adulte Kyphoskoliose, thorakal rechtskonvex 82°, lumbal linkskonvex 91° nach Cobb, thorako-lumbale Kyphose >75°
Therapie: 2 OPs August 2011, Neustadt; intermed. Halo-Extension; Fusionsstrecke: TH4 bis L4; Restkrümmung BWS 37°, LWS 42°; Kyphose: harmonisches seitl. Profil
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Hamburg
Hallo Bella,
ich würde über den Bundesverband Skoliose Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in Baden-Wü. aufnehmen, du findest Kontaktadressen online, von SHGs und div. Ansprechpartnern (per email/Tel) - vielleicht ist da jemand in deiner Nähe bzw. sie können dir weiterhelfen.

_________________
Viele Grüße Bones

Vor Tagen war meine OP in Neustadt



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 Ungelesener BeitragVerfasst: 13. Januar 2012 11:26     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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Diagnose: OP März 2011/Stuttgart
Therapie: zuerst Krankengymnastik
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Baden Württemberg
Recht herzlichen Dank. Bisher hatte ich noch nicht das Glück jemanden zu treffen, der auf der gleichen Wellenlänge ist wie ich. Denn ehrlich gesagt brauche ich keinen, der andauernd nur "rumheult" und mich damit runterzieht. Aber ich gebe die Suche nicht auf!

Bella2


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 13. Januar 2012 11:48     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
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Diagnose: Massive li.-konv. Torsionsskoliose; Facettenarthrose L3/4 und L4/5; Osteochondrose; seitl. Spondylose und Dornfortsatzarthr. L4/5; LWS 64°, BWS 25°
Therapie: 2 OPs Sept. 03 in Neustadt; versteift von TH11 bis L5 (HZI und MPDS); Restkrümmung LWS 18°
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Niedersachsen
Hallo Bella,

wenn ich in deiner Nähe wohnen würde und das:
Bella2 hat geschrieben:
Denn ehrlich gesagt brauche ich keinen, der andauernd nur "rumheult" und mich damit runterzieht. Aber ich gebe die Suche nicht auf!
lesen würde, dann würde ich mich sicher nicht bei dir melden. Wenn man nicht mal klagen darf und sich nicht mal ausheulen darf... Da wird sich schlecht jemand finden, der auf "deiner Wellenlänge" ist.

_________________
Es gehört zu den großartigen Belohnungen dieses Lebens,
dass man mit jedem aufrichtigen Versuch,
anderen zu helfen, sich selber hilft.




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 Ungelesener BeitragVerfasst: 16. Januar 2012 20:55     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
Viel-Tipper
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Wohnort: Herbolzheim
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Diagnose: Osteogenesis Imperfecta Typ IV (Glasknochenkrankheit); Beinlängendifferenz rechter OS 14cm;
rechtskonvexe thoraxalskoliose: 50°
linkskonvexe lumbalskoliose 65°
Therapie: Kg, MediTape
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Baden-Württemberg
Hi Bella,

wenn Du niemanden zum austausch oder mal zum ausheulen brauchst, wieso willst Du dann einen Flyer machen?Da würde ja sicherlich auch draufstehen, dass Du eine Skoliose hast und deswegen "gleichgesinnte" suchst ?!

Ich selbst bin in einer Selbsthilfegruppe für Glasknochen"erkrankte" (OI-Leute schmeckt mir besser . ) Man trifft sich 3-4 mal im Jahr und verbringt ein schönes Wochenende gemeinsam. Wir sitzen auch nicht da und putzen und das verheulte Gesicht am Nachbarn ab, aber man ist füreinander da und natürlich spricht man über seine Probleme, Ängste Sorgen oder über den aktuellen Bruch seines Kindes oder bei sich selbst.

Ein kurzer Schwank aus meinen Gleichgesinnten-Kontakten . ....Es gehört einfach dazu, dass man sich auch mal ausheulen darf! Und ich bin mir sicher, dass Du auch mal gerne so eine Gelegenheit nutzen würdest, sonst würdest Du so eine Aktion überhaupt nicht starten wollen.

Gruß
Nati

_________________
Große Veränderungen in unserem Leben können eine zweite Chance sein. - Harrison Ford


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 17. Januar 2012 21:08     Betreff des Beitrags: Re: Flyer drucken um Gelichgesinnte zu finden?
Profi-Tipper
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Beiträge: 769
Wohnort: Kreis Heilbronn
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Danke erhalten: 0 mal
Diagnose: Idiopatische progred. Skoliose
Massive re-konv. Skoliose 70°
dtl. li-konv. Skoliose 45°
Therapie: 1969: 2 x OP (Versteifung der BWS m. Knochenspan,
18 Mon. Rissergips, KG
29.03.10 OP in Neustadt -
dorsal transpedikulär primärstabil instrumentierte Korrektur-spondylodese Th4 - S1 m. Expedium-Implantat
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Baden Württemberg
Hallo Bella,

Du wohnst doch auch in Ba-Wü, dann wäre doch das geplante Treffen - vorauss. Ende März - eine Gelegenheit Gleichgesinnte kennen zu lernen. Du könntest Erfahrungen austauschen oder auch über evtl. Probleme sprechen (natürlich nur wenn Du willst). "Rumgeheult" wird mit Sicherheit nicht. Im Gegenteil, es waren bisher immer informative und unterhaltsame Stunden. Schau doch mal hier:

Überleg's Dir einfach.

Lieben Gruß
Doris

_________________
Vor Tage war meine OP

Ich weiss nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird.
Aber, es muss anders werden, wenn es besser werden soll
Georg Christoph Lichtenberg



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