Fragen, Antworten und Erfahrungsberichte zur Skoliose-OP

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 8. August 2014 13:10     Betreff des Beitrags: Ein nettes Hallo aus NRW
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Diagnose: Linkskonvexe Kyphoskoliose; Kyphose 70°, Skoliose 30°
Therapie: Schrorh-KG, Korsett (Rahmouni)
Geschlecht: weiblich
Bundesland: NRW
Hallo liebe Mitglieder dieser Seite.

Ich bin Sunshine, 27 Jahre alt und komme aus Bonn.
Ein bisschen was zu meiner Vorgeschichte.
1990 bin ich an einem Tumor am Hirnstamm operiert worden. Kurz danach habe ich ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) bekommen da ich nicht selbständig und vor allem regelmäßig atmen wollte. Die Beatmumgsmaschine habe ich bis heute behalten. Doch seit 2007 eine Gesichtsmaske und das Tracheostoma wurde zugemacht. Nächster großer Schritt war gemacht. Seit dem habe ich dann bei den regelmäßigen Kontrollen im Khs etwas von Kyphoskoliose gelesen unter Befunden.
leider hat mich nie jemand darauf angesprochen. Irgendwann habe ich dann mal im Internet recherchiert und habe mich ca 2009 das erste Mal röntgen lassen. Das Ergebnis?! Keins! Keine Werte bekommen. Rein garnichts. Also ging es weiter zum ansässigen Orthopäden. Wieder keine vernünftigen Aussagen. 2 Jahre später bin ich nach Stuttgart nach Leonberg gefahren und habe ein Korsett bekommen von Herrn Rahmouni. Damit kam ich leider überhaupt nicht klar. konnte es mit meinem Beruf nicht vereinbaren.
Letztes Jahr bin ich dann richtig Aktiv geworden. Habe immer mehr Schmerzen bekommen. Immer öfter schliefen mir die Beine und Arme/Hände ein. Schmerzen beim stehen und langen laufen.
Seit Stuttgart wusste ich allerdings schon mal Werte und eine genaue Diagnose.

linkskonvexe Kyphoskoliose 60° die Kyphose und 30° die Skoliose.

Letztes Jahr habe ich dann auch einen guten Orthopäden gefunden der mir gut zur Seite steht. Nach mehreren Terminen in Krankenhäusern in Köln und Bonn war ich echt fertig mit den Nerven. Ich hätte ja nichts und solle aber sofort meinen Beruf in der Sozialen Arbeit aufgeben und mich ins Büro setzen. Aber sonst muss ich nichts weiter machen.
Am Mittwoch dieser Woche war ich dann in Düsseldorf in der Uniklinik. Und was soll ich sagen?! Endlich war ich mal richtig gut aufgehoben. Bin gut beraten und aufgeklärt worden.
Neues Ergebnis! 70° Kyphose und 35° Skoliose.
In einem Monat habe ich einen neuen Termin dort wo ich mich entscheide, ob ich mich operieren lasse.

Ja das soweit zu mir

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Sunshine87

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 8. August 2014 14:23     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Therapie: 1997 Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade, sehr gutes OP-Ergebnis
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Hallo Sunshine,

ein herzliches Willkommen hier :sonne:
Wie äußern sich deine Beschwerden in Bezug auf die Kyphoskoliose? Eine OP muss nicht zwingend bei bestimmten Gradzahlen gemacht werden, sondern sollte sich an Beschwerden und ggf. der Progredienz (Verschlechterung) orientieren.
Übrigens, den ersten Satz aus deiner Signatur habe ich auch, leicht abgewandelt, drin :mini-freu2:

Viele Grüße
Raven

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 8. August 2014 14:29     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Therapie: Mehrfach operiert 91, 92, 93 und 97; Spondylodese dorsal von TH 8 bis L4 ventral von TH 10 bis L2; Theraband, Motomed, Levo, Reflexzonenmassage, Yoga
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:sonne: Hallo Sunshine,
herzlich willkommen hier und viel Glück :klee: in Düsseldorf.
Berichte unbedingt darüber.
Läßt du dir nie die Berichte zuschicken oder forderst sie beim überweisenden Arzt an?
Gruß
Second

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Vor Tagen war meine erste Wirbelsäulen-OP.
Vor Tagen war meine letzte Wirbelsäulen-OP.

Eine verschleppte Wirbelsäulentuberkulose kann ganz schön schlauchen ...


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 8. August 2014 14:37     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Doch ich habe Berichte bekommen.
Aber bei dem ersten Röntgentermin, außer den Bildern, tatsächlich nichts.
Ich habe Atemeinschränkungen, massive Schmerzen in der LWS beim stehen, langen laufen und auf dem Bauch liegen. Zudem habe ixh durch das entgegenwirken Kontrakturen in den Knien. Und mittlerweile jedes Jahr eine Lungenentzündung. Bekomme meine Lunge nicht mehr genug belüftet. Ständige Verspannungen im Nacken und daraus entstehende Kopfschmerzen.

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Sunshine87

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 8. August 2014 14:44     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Hallo Sunshine,
Kontrakturen habe ich auch: betroffen sind bei mir Knie links und rechts und beide Hüften. Was machst du dagegen?
Wegen der Verspannungen wäre ja vielleicht Osteopathie erst mal eine Idee. Da kannst du ja mal schauen, ob es hilft und wenn ja, wie lange die Wirkung anhält.
Gruß
Second

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 8. August 2014 15:54     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Gegen die Kontrakturen mache ich nicht wirklich etwas außer viel bewegen. Fahre relativ viel Fahrrad und bin viel auf den Beinen.
Wenn ich bei meiner Physiodame bin lockert sie meistens den ganzen Nackenbereich. Abends merke ich schon nichts mehr davon

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Sunshine87

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 10. August 2014 09:12     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Diagnose: idiop. Skoliose thorokal 55°, lumbal 65°
Therapie: OP Jan. 08, Dorsale Instrumentations-Korreturspondylodese (Expedium) Th6-L5; OP Nov. 10, Verl. der dors. Spondyl. L4-S1, Abstützung (ALIF) L5-S1
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Hallo :welcome: hier im Forum,

die Entscheidung zur OP ist nie einfach, ich glaube das Schmerzen über sehr lange Zeit diese uns die Qual abnehmen.

Liebe Grüße Maria


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 10. August 2014 09:29     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Hallo Maria,

ja das stimmt. Und ich habe mich mittlerweile auch für eine OP entschieden. Da es in der Zukunft nicht besser wird, möchte ich es jetzt hinter mir haben. Noch stecke ich eine OP denke ich ganz gut weg. Um so älter ich werde, um so lànger dauert es, bis ich wieder fit bin.
Und seit ich mir sicher bin, freue ich mich auch.

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Sunshine87

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 10. August 2014 19:39     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Therapie: OP in Münster nach MPDS, 1998
2.OP in Münster, RBR, 2002
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Hallo Sunshine,

Willkommen im :sopf:
Ciao Toni


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 18. August 2014 09:40     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Diagnose: Skoliose BWS 53°, LWS 38°
Therapie: KG, Schroth Kur 2003+2005, Chaneau-Korsett 2002-2005, OP Neustadt 12.11.2014
Geschlecht: weiblich
Bundesland: NRW
Hallo Sunshine,

warst du denn in der Uniklinik Bonn in der Skoliosesprechstunde gewesen? Diese fand ich eigentlich immer ganz gut, war in meiner Jugendzeit dort alle 3 Monate zur Untersuchung und Röntgen. Als man mir dieses Jahr jedoch dort vorschlug, mich doch hier operieren zu lassen, habe ich dankend abgelehnt. Als Erwachsener darf man scheinbar nicht mehr zu den speziellen Skoliosesprechstunden sondern wird nur von "normalen" Wirbelsäulenspezialisten behandelt. Ich habe mich dann für die OP in Neustadt entschieden. Generell kommen mir deine Beschwerden bekannt vor und ich habe genau wie du deswegen mich für die OP entschieden. Wenn du magst, kannst du dich ja gerne mal melden und man kann sich ggf. über Orthopäden/Physios in der Nähe austauschen. Weißt du schon wann und wo du operiert wirst?

Liebe Grüße aus der Nachbarschaft,
Christina

_________________
Liebe Grüße
Bonnerin

Noch Tage bis zu meiner OP in Neustadt


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 18. August 2014 11:04     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Hallo " Nachbarin",

oh endlich mal jemand aus der direkten Umgebung.
Ich werde in Düsseldorf operiert. irgrndwann in diesem Jahr. gehe mal von November aus.
Ich war mit Bonn nicht wirklich zufrieden. war echt enttäuscht.
Wo kommst du denn aus Bonn her? Vielleicht kann man sich mal auf einen Kaffee irgendwo treffen. Bin nämlich echt froh, jemanden mal greifbar zu haben und nicht nur in einem Forum.

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 18. August 2014 11:26     Betreff des Beitrags: Re: Ein nettes Hallo aus NRW
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Hallo Sunshine,

ja, das finde ich auch gut, dass du aus der Nähe kommst. Grade in so einer nicht ganz leichten Zeit wie OP Phase ist es doch schön, wenn man sich mal austauschen kann.
Wohne aktuell in Troisdorf-Bergheim auf der Schääl Sick .

_________________
Liebe Grüße
Bonnerin

Noch Tage bis zu meiner OP in Neustadt


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