Fragen, Antworten und Erfahrungsberichte zur Skoliose-OP

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 10. März 2011 11:33     Betreff des Beitrags: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Mein Sohn, schwer mehrfachbehindert durch unbek. Dysmorphiesyndrom u.a. mit Fehlbildungs-Skoliose bei Halbwirbel BWK 3-5 li, 9 re., Synostose-Rippen 3-4 re.
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Hallo an alle erfahrenen Eltern!

Habe uns ja schon vorgestellt. Jetzt mein konkretes Anliegen:

Unser kleiner 3-jähriger Sohn hat nebenstehende Diagnose. Er kann weder alleine sitzen, kein krabbeln, kein stehen oder gar laufen.
Wir waren im Dezember in Aschau und haben eine Vollversorgung mit Orthesen bekommen. Dadurch steht er jetzt im Stehständer, ca 1/2h am Tag. Da er sehr schief ist im Rücken und schon einen Rippenbuckel ausbildet, hat er auch ein sog. dynamisches Korsett bekommen. Dieses tragen wir aber nicht mehr, weil er darin ganz passiv wird und die Korrektur nicht ausgleicht, sondern den Kopf ganz schief hält. (Im Röntgenbild ist die Korrektur der WS ganz toll). Aber was nutzt dann das Korsett? Er hat noch ganz andere Probleme und ich lege Wert darauf, dass sich auch kognitiv was tut bei ihm.

Manche Ärzte meinten, dass er operiert werden muss. Da gab es Hinweise auf die VEPTR-OP, oder Entfernung der Halbwirbel. Wir waren bisher noch bei keinem Spezialisten. Wie gesagt, durch die vielen anderen Behinderungen und gesundheitlichen Probleme, arbeiten wir uns langsam vor.

Meine Frage an euch:

Könnt ihr mir gute Anlaufstellen mit erfahrenen Ärzten nennen, die sich mit Kleinkindern auskennen? Es geht nicht um eine idiop. Skoliose, sondern durch Wirbel-Fehlbildungen verursachte.

Die Ärzte bisher wußten keine wirklichen Anlaufstellen, ich hoffe, ihr könnt uns helfen!

Liebe Grüße

Monika


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 10. März 2011 11:45     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Neuromuskuläre Skoliose schwerbehinderter Sohn
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Hallo Monika,

ich kann mich gut in Deine Situation rein denken. Zum Glück konnten wir erst alle Baustellen abarbeiten, bevor wir uns mit dem Thema Skoliose befassen mussten.
Man kann nicht alles auf einmal behandeln, Du musst auch als Mutter aufpassen, dass Du bei den vielen Arztbesuchen und Therapien nicht auf der Strecke bleibst.
Ich kenne mich mit so kleinen Kindern nicht gut aus, aber das Korsett wegzulassen bei so einer guten Korrektur, das würde ich nochmal von einem alternativen Arzt abklären lassen.
Vielleicht ist VEPTR wirklich eine gute Alternative für Euch, es gibt hier im Forum ein paar wenige Eltern, die auf diesem Gebiet Erfahrungen haben. Ob VEPTR bei Wirbelfehlbildung funktioniert kann ich auch nicht sagen.
Eine gute Adresse ist immer Doc Hoffmann in Leonberg.

Liebe Grüße

Karen

_________________
*** Karen und Anton ***

--- Ein Licht, das von innen her leuchtet, kann niemand auslöschen ---


Vor Tagen war unsere OP!


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 10. März 2011 11:48     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Erhebliche rechtskonvexe Skoliose der BWS (68 Grad)
Therapie: KG nach Schroth
geplante OP am 01.06.2010
in Vogtareuth
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Liebe Monika,
Prof. Wimmer in Vogtareuth ist da sicherlich einer der erfahrensten.
Als ich dort zur OP war,gab es viele behinderte Kinder aller Altersklassen, die dort operiert worden.
Vieleicht ist das eine Möglichkeit für Deinen Sohn.
Liebe Grüße Chris

_________________


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 13. März 2011 21:40     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Thorakalskoliose rechtskonvex 81°
nach 6 Jahren OP Verschlechterung LWS auf 40°
Therapie: 1.OP März 2007/St. Augstin:
ventr. Release: Th6-Th11, Fusion: Th6-L1, Restkr.: BWS 30°
2. OP Juli 2013/Neustadt:
Fusion: Th4-L4 Restkr.: LWS 18°
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Saarland
Hi,
ich bin zwar noch selbst keine Mutter aber möchte dir trotzdem einen guten Kinderorthopäden vorstellen von dem ich selbst im Alter von 12 Jahren operiert worden bin :zwinker2:
PD. Dr. Urs von Deimling ist ein sehr erfahrner und sehr freundlicher Kinderorthopäde im Kinderkrankenhaus St. Augustin.
Vielleicht gibt es ja da eine Chance für deinen Kleinen. :zwinker2:


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 14. März 2011 12:01     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Skoliose, nach OP (1979) 30° Restkrümmung LWS, April2010: lumbale rechtskonvexe Krümmung 55°, vollständige Aufrichtung der LWS, hoch thorakrale Kyphose 60°, Flatback
Therapie: KG, schwimmen, Gipsbett, Korsett, 1979 OP versteift von Th9-L5, seit ca. 4 Jahren mehrere Infiltrationen, etliche Kortisondepots, Flatback-OP Juni2010 versteift von Th6-S1 + Beckenschraubenfixation
Geschlecht: weiblich
Bundesland: NRW
Hallo Monika,

auch ich würde dir die Kinderklinik St. Augustin empfehlen, sie arbeiten dort schon lange mit der VEPTR-Methode und haben dementsprechend viel Erfahrung damit.

Zudem kümmert sich das Peronal dort nicht nur liebevoll um die Kurzen, sondern sind auch für die Eltern immer ansprechbar.

Und sooooo wahnsinnig weit ist es ja von Hessen auch nicht weg (weiß ja nicht, wo du genau wohnst).
Und es ist von mir aus quasi um die Ecke (knapp eine viertelstunde von mir aus), wenn ihr vor dem Termin total aufgeregt oder total nervös seid, dann kommt ihr vorher zu mir. Oder wenn ihr nach dem Termin völlig am Ende seid, dann kommt ihr auch zu mir und ich bau euch dann erst mal wieder ein kleines wenig auf.

Lieben Gruß Birgit

_________________
Liebe Grüße Birgit

[Meine Skoliose-Bilder]
Vor Tagen war meine 4. und hoffentlidh letzte Wirbelsäulen-OP


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 14. März 2011 15:05     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: neuromyopathische linkskonvexe Skoliose, geringe LuFu, inzwischen Krümmung der HWS
Therapie: 2001 - 2005 Korsetts, 2005 VEPTR-OP + mehrere Nachstell-OPs bis 2008,
9 Wochen Halo-Extensionstherapie, anschließende Versteifung d. HWS (C0-BW3) 17.01.11/AKK
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Hamburg
Hallo Monika,

ich bin schon seit einigen Jahren im Altonaer Kinderkrankenhaus in Behandlung. Dementsprechend gut kenne ich die Ärzte dort.
Einer von ihnen (OA Mladenov) geht noch diesen Monat nach St Augustin. Er ist echt nett und kümmert sich sehr um seine Patienten (am Anfang meiner Halo-Zeit kam er fast täglich vorbei :top: ).
Aufgrund dieser Erfahrungen, empfehle ich dir ebenfalls das Kinderkrankenhaus St Augustin.

Liebe Grüße Gloria


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 14. März 2011 21:52     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Mein Sohn, schwer mehrfachbehindert durch unbek. Dysmorphiesyndrom u.a. mit Fehlbildungs-Skoliose bei Halbwirbel BWK 3-5 li, 9 re., Synostose-Rippen 3-4 re.
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Bundesland: Hessen
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank- dass ich jetzt doch schon ein paar tips habe ist super!

@Birgit- Danke für das liebe Angebot! Wir haben schon so viele solcher Termine gehabt- irgendwie arbeiten wir sowas inzwischen einfach ab, Augen zu und durch!

Vielleicht findet sich doch noch jemand, der auch eine Skoliose durch Fehlbildungen hat?

Grüße Monika


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 30. März 2011 12:22     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Mein Sohn, schwer mehrfachbehindert durch unbek. Dysmorphiesyndrom u.a. mit Fehlbildungs-Skoliose bei Halbwirbel BWK 3-5 li, 9 re., Synostose-Rippen 3-4 re.
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Hessen
Hallo noch mal,

entschuldigt, aber ich möchte unser Problem noch einmal vortragen.

Vielleicht liest ja heute jemand mit, dessen Skoliose auch durch Fehlbildungen verursacht ist. Oder vielleicht beim Kind?

Herzliche Grüße

Monika


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 30. März 2011 13:17     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: meine Tochter hatte BWS 69° LWS50°
Marfan syndrom
Therapie: Rahmouni Korsett
Kur Bad Sobernheim
Schroth KG
OP 22.11.10 in Neustadt
Versteifung von Th4 - L4
Geschlecht: weiblich
Bundesland: NRW
Hallo Monika,

ich kann gut verstehen das du dringend nach Infos suchst. Die Skoliose meiner Tochter ist auch in Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung entstanden und da habe ich auch kaum Informationen gefunden. Weder in diesem Forum noch im Marfan Forum.
Ich habe aber mal einen Vortrag von Dr. Urs von Deimling gehört beim dem er wirklich einen kompetenten Eindruck hinterlassen hat.

Ich wünsche euch alles Gute.

_________________
Liebe Grüße vom Niederrhein,
Schneckchen

[Skoliose-Bilder meiner Tochter] , [OP-Bericht meiner Tochter]

Nichts ist so schlimm wie die Angst davor (Seneca)


Vor Tage war Janinas OP!


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 30. März 2011 16:49     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
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Diagnose: Kyphoskoliose
Therapie: Physio
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Baden-Württemberg
Hallo Monika,

versuch mit dem Pluto05 kontaktieren
Pluto05 stellt sich vor

Schreibe ihm PN. Vielleicht kann er dir weiter helfen.

Liebe Grüße und viel Erfolg!
Pinkeis

_________________
Bärbel Mohr: " Nach dem Gesetz der Resonanz kannst du im Außen nur die Menschen und Situationen anziehen, die einen Spiegel deines Inneren darstellen. Siehst du die Schönheit im anderen, dann hast du gerade die Schönheit deines eigenen Wesens entdeckt. Machen die anderen dich fertig, dann machst eigentlich du selbst dich fertig."


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 12. Mai 2011 22:15     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
Newbie

Registriert: 05.08.2010
Beiträge: 13
Wohnort: München
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Diagnose: Torsions-Skoliose,
von S1-L1, verkrümmt, verdreht, verknöchert, verengter Nervenkanal und neurologische Beschwerden
Therapie: Am 14.02.11 Langstrecken-versteifungsoperation in Neustadt von S1-L1 und Hüftschrauben

vorher (über Jahre erfolglos)

Infiltrationen, Katheter, Verödungen, Massage, Krankengymnastik
Geschlecht: weiblich
Bundesland: Bayern
Hallo Monika,

ich war zwar schon 61 Jahre alt als ich mich vor 3 Monaten von Prof. Halm in der Klinik Neustadt direkt an der wunderschönen Ostsee operieren ließ. Aber er gilt bzw. diese ganze Fachklinik der Schönklinik dort als ausgewiesene Spezialisten für Kleinkinder und Jugendliche. Die Menschen kommen wohl aus ganz Europa dorthin. Die Station ist total kindgerecht, man sieht viele Eltern mitbibbern. Die Türen der Zimmer mit Kinder stehen zum Teil nachts offen, dass die Schwestern alles hören. Die Eltern können mit im Zimmer übernachten, es gibt extra Kinderbetten, die auf dem Gang stehen. Mir scheint das eine der professionellsten Adressen zu sein. Zu meiner Zeit waren auch zwei behinderte Kinder mit auf der Station.

Ich habe auch monatelang recherchiert in ganz Deutschland und bin dann nach langem Zögern doch die 900 km von München da hoch gefahren. Und ich kann es nur empfehlen. Die operieren da in mehreren Teams mit inzwischen zwei Chefärzten zweimal täglich diese Skoliosen und ähnliches.

Und schließlich wurde mir von einem Arzt in München gesagt. Also wer so etwas an Kleinkindern kann, der kann das erst recht an Erwachsenen und so war auch meine Erfahrung. Eine perfekte OP völlig ohne Komlikationen. Näheres siehst Du auch in meinem OP-Bericht unter Neustadt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Maggi


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 13. Mai 2011 15:58     Betreff des Beitrags: Re: Welche OP-Arten gibt es für unseren Sohn?
Fleissiger Tipper
Fleissiger Tipper
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Registriert: 22.09.2009
Beiträge: 131
Wohnort: Villach, Österreich
bedankte sich: 0 mal
Danke erhalten: 0 mal
Diagnose: Kongenitale Thorakalskoliose; Rippensynostosen ca. 50°
Therapie: Vojta, Schwimmen, Hippo, Schroth; OP Dez. 09 Ibk (konkavseitiger growingrod Th2-L3), 6. Nachspannen Dez 12 Vogtareuth und Rippenresektion
Geschlecht: weiblich
Bundesland: österreich
entschuldigt, aber ich möchte unser Problem noch einmal vortragen.

Hallo Monikars! Mewine Tochter hat zwar "nur " die Skoliose.... Wir waren zur Erst OP in Innsbruck, da sie damals zu leicht für den VEPTR war, abe 2x kann man noch nachstellen, dann ist aucher Stab aus. Sie hat Rippensynostosen, Keilwirbel (siehe Profil) . Neurologisch merken wir nicht nichts ,sie hat aber vrengte Kanäle... Prof. Wimmer ist nach wie vor für Veptr und was ich bis jetzt gesehen habe, ist in Vogtareuth seh gur für mehrfaschbehinderte Kinder gesorgt....

Liebe Grüße
Alexandra


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