Fragen, Antworten und Erfahrungsberichte zur Skoliose-OP

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 16. November 2010 18:51     Betreff des Beitrags: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Ihr Lieben,

Ihr kennt schon meine Geschichte.
Ich möchte mich kurz vorstellen...

Und über meine Syringomyelie auch hier.
Doch keine OP...

Bei dem Kombi-Termin wurde mir jede OP für Wirbelsäule-Korrektur abgeraten. Ich habe versucht das akzeptieren und meinen Traum über geraden Rücken habe ich in die tiefste Schublade versteckt.

Aber später kam mein zweiter Termin. Erst wollte ich ihn absagen. Dann dachte ich mir, ich habe sowieso nichts mehr zu verlieren…

Ich bin nach Zürich gefahren zum Dr. Jeszenszky, Chefarzt Wirbelsäulenchirurgie in Schulthes Klinik. Die Raquel ist bei ihm in der Behandlung. Ich kann nur sagen, Raquel ist in guten Händen.

Für mich gab’s Pro und Kontra:

Erst Kontra: Höhere Risiko. Halo für einige Monate. Wie er selbst sagt, reine Quälerei für mich… KH-Aufenthalt bis 6 Monaten, wahrscheinlich.
Ob meine Lebensqualität danach besser wird und ich weniger Schmerzen habe… Hier kann natürlich keiner Garantie geben, lieber Gott auch nicht…
Ja, und über Bezahlung habe ich gar nicht gefragt.

Pro: Er hat mir nicht „Nein“ gesagt und meine Syringomyelie spielt bei der OP nicht so große Rolle.

Ja, mein Mann ist natürlich dagegen. Ich kann ihn auch irgendwie verstehen... Unser Sohn akzeptiert jede meine Entscheidung.

Und ich... Soll ich wieder meine Schublade raus ziehen?

Im Januar habe ich noch einen Termin, bei dem Dr. Mauer (Bundeswehrkrankenhaus, Ulm). Nach den Foris-Aussagen aus Syringomyelie-Forum, soll er der beste Neurochirurg sein.

P. S. Ich bin jetzt wieder verzweifelt und durcheinander…

Liebe Grüße
Pinkeis

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Bärbel Mohr: " Nach dem Gesetz der Resonanz kannst du im Außen nur die Menschen und Situationen anziehen, die einen Spiegel deines Inneren darstellen. Siehst du die Schönheit im anderen, dann hast du gerade die Schönheit deines eigenen Wesens entdeckt. Machen die anderen dich fertig, dann machst eigentlich du selbst dich fertig."


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 16. November 2010 19:36     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Och liebe Pinkeis,
:trösten:
ich weiß gar nicht, was ich dir zur Aufmunterung schreiben soll. Ist sicherlich nicht gerade leicht für dich, aber so ist es immer: Fragt man zwei bekommt man drei Meinungen! Schwere Entscheidung!

Pinkeis hat geschrieben:
Höhere Risiko. Halo für einige Monate. Wie er selbst sagt, reine Quälerei für mich… KH-Aufenthalt bis 6 Monaten, wahrscheinlich.

Weswegen hast du ein höheres Risiko? Wegen deiner Syringomyelie?
Könntest du denn ein KH-Aufenthalt mit 6 Monaten überhaupt einplanen? Ist eine sehr lange Zeit.

Pinkeis hat geschrieben:
Ja, und über Bezahlung habe ich gar nicht gefragt.

Wieso Bezahlung?

Pinkeis hat geschrieben:
Er hat mir nicht „Nein“ gesagt und meine Syringomyelie spielt bei der OP nicht so große Rolle.

So wie ich das in Erinnerung habe war die Syringomyelie der ausschlaggebende Punkt, warum Dr. Halm nicht operieren wollte oder?
Hast du nachgefragt, warum das nun keine große Rolle spielt? Da steht ja Aussage um Aussage!

Pinkeis hat geschrieben:
Ja, mein Mann ist natürlich dagegen. Ich kann ihn auch irgendwie verstehen...

Ich auch! Er sieht die Gefahren und hat Angst um dich, dass du die lange Zeit nicht überstehen könntest.
Auf der anderen Seite denke ich immer, dass Nichtbetroffene nicht nachvollziehen können, wie stark der Wunsch nach einem geraden Rücken sein kann!

Pinkeis hat geschrieben:
Und ich... Soll ich wieder meine Schublade raus ziehen?

Ach mensch, so eine direkte Antwort "ja" oder "nein" ist kaum zu geben!
Ich weiß noch, dass du sehr enttäuscht warst und ziemlich geschockt auch, als deine Syringomyelie diagnostiziert wurde.
Wie siehst du das denn? Mal abgesehen von deinem Mann und der Ablehnung von Dr. Halm- willst du es oder nicht?

Ich würde auch den Termin im Januar abwarten, bevor du dich für irgendetwas entscheidest.
Hoffentlich können die anderen auch noch etwas dazu schreiben und dich aufmuntern!
Fühl dich ganz lieb gedrückt!

_________________
Liebe Grüße von U-bit


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 16. November 2010 23:52     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Liebe U-bit,

Danke für deine liebevolle Zeile. Ich versuche hier einige deine Fragen zu antworten.
U-Bit hat geschrieben:
Weswegen hast du ein höheres Risiko? Wegen deiner Syringomyelie?

Nicht wegen Syringomyelie, sondern wegen starke Krümmung (nach Jeszenszky).
U-Bit hat geschrieben:
Könntest du denn ein KH-Aufenthalt mit 6 Monaten überhaupt einplanen? Ist eine sehr lange Zeit.

Ja, das ist sehr lange Zeit. Aber ich arbeite als selbständig und kann selbst meine Zeit planen. Mein Sohn ist schon recht erwachsen. Mein Mann kann absolut alles im Haushalt machen.
U-Bit hat geschrieben:
Pinkeis hat geschrieben:
Ja, und über Bezahlung habe ich gar nicht gefragt.

Wieso Bezahlung?

Da die Schweiz gehört nicht zu EU und ich als Kassenpatientin aus Deutschland...
U-Bit hat geschrieben:
warum Dr. Halm nicht operieren wollte oder?
Hast du nachgefragt, warum das nun keine große Rolle spielt? Da steht ja Aussage um Aussage!

Eigentlich, wenn ich mich genauer an den Termin erinnere, hat der Prof. Halm nur gesagt: „Oh, noch dazu Syringomyelie…"
Ja, hast du Recht, dass Nichtbetroffene haben ganz andere Vorstellungen. Sie können es nicht nachvollziehen.
Und was mich angeht… Manchmal glaube ich, dass ich so stark bin, dass ich absolut alles schaffen kann. Zurzeit aber habe ich keine Kraft mehr.

Ich warte ab. Die Zeit bringt Rat. Ich mache noch im Januar meine Reha. Dann habe ich die Möglichkeit noch einige Meinungen zu sammeln. :freu02: Hauptsache gibt es immer was zu tun!

Liebe Grüße
Pinkeis

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 17. November 2010 09:15     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Pinkeis,

leider kann ich dir keinen Rat dazu geben. Ist schwierig - einerseits die Chance darauf, gerader zu werden, aber der Aufwand...
Für einige Monate Halo, dann sechs Monate Klinikaufenthalt... Bei deiner Verkrümmung hatte ich schon vermutet, dass eine OP, wenn sie gemacht würde,
kompliziert und insgesamt eine lange Behandlung bedeuten würde.
Aber ich wünsche dir eine gute Entscheidung - damit
Zitat:
Ich warte ab. Die Zeit bringt Rat. Ich mache noch im Januar meine Reha. Dann habe ich die Möglichkeit noch einige Meinungen zu sammeln. :freu02: Hauptsache gibt es immer was zu tun!

hast du ganz recht .

Liebe Grüße,
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.



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 Ungelesener BeitragVerfasst: 17. November 2010 20:56     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Pinkeis,

so, wie ich es hier gelesen habe, ist ne HALO scheinbar echt extrem und dann noch 6 Monate. Man gewöhnt sich an vieles, vieleicht ist es nach einiger Zeit kein Problem mehr aber für mich wäre das der reinste Horror. Aber die Chance auf einen "besseren Rücken" lässt einen schon so manches Opfer bringen.

Ich hatte mich auch schon seit Jahrzenten mit meiner Kyphose abgefunden (wusste bis vor Kurzem nicht mal, das es so heißt) und dann kamen die extremen Schmerzen. Schleichend aber immer stärker.

Mach Deine Reha, öffne Deine Schublade und sortier noch ne Zeit.

Auch wenn Du diese Entscheidung alleine treffen musst, wir sind bei Dir wünschen Dir alles Gute dafür.


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 18. November 2010 00:10     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Outi,

ich schätze das sehr! Danke Dir! Ich habe auch die Gedanken, dass ich die Quällerei nicht ertragen kann… Aber wie du schon sagst, man gewöhnt sich an vieles.

Meine Schmerzen kann ich nicht definieren, ich hatte sie immer. Ich habe nie dagegen welche Medikamente genommen und habe immer versucht mich fit zu halten. Ich führe nur ein gesundes Leben. :gym:

Mehr habe ich jetzt Probleme mit meinen Depressionen. Das ist ja ganzes Ungewiss… Nur die Arbeit kann mich ablenken. Als Selbständige kann ich meine Zeit selbst einplanen und versuche nicht übertreiben. Soviel Geld davon bekomme ich natürlich nicht, aber das war nie mein Ziel. Zusätzlich bin ich jeden Tag bei der Kundenberatung. Das ist ersten Mal, dass ich trotz meinen Rücken eingestellt wurde. Ich hab sogar Chef extra gefragt, ob für ihn nicht egal ist, wie ich aussehe? Der sagt, dass ich eine Bereicherung für ihn. :freu02:

Die Anerkennung für mich stand immer an der ersten Stelle. Natürlich macht das dich langsam kaputt. Und du denkst und denkst…

Und ich weiß, dass meine Freunde oder Verwandte werden es nie verstehen… Ich hab doch alles…

Raven hat geschrieben:
Aber ich wünsche dir eine gute Entscheidung - damit

Danke Raven! Mal sehen. Ich freue mich schon auf die Reha.

Liebe Grüße
Pinkeis

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. November 2010 18:23     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Liebe Vera,

ich kann gut verstehen, dass Du total durcheinander bist und auch dass Du Dich an jeden Strohhalm klammerst.
Daher finde ich es gut, dass Du Dir noch die Meinung von Dr. Mauer anhören willst. Ich habe Dich schon als Kämpferin
kennen gelernt und Du gibst nicht auf :respekt:

Für die Reha wünsche ich Dir eine schöne und vor allem erfolgreiche Zeit - genieße die Tage. :freu07:
Wo geht es denn überhaupt hin?

Lieben Gruß und schönes Wochenende :sonne:
Doris

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Vor Tage war meine OP

Ich weiss nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird.
Aber, es muss anders werden, wenn es besser werden soll
Georg Christoph Lichtenberg



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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. November 2010 20:23     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Pinkeis,

das stimmt mich traurig mit Deinen Depris. Das darf aber nicht überhand nehmen, denn nix ist schlimmer als in schweren Zeiten auch noch Depris zu haben. ich kenne das zur Genüge und habe mich irgendwann aufgerafft, es nicht zu weit kommen zu lassen. Inzwischen habe ich auch viele Prioritäten geändert und lerne jeden Tag neu mein leben so zu lieben, wie es ist.

Das ist vielleicht jetzt auch so leicht dahergeschrieben, zumal ich mit meinem "Leiden" noch relativ gut weggekommen bin aber denk immer daran, Du bist nicht alleine und wie Du ja selbst schreibst, gibt es Leute, die an Dich glauben, siehe Deinen Chef.

Und wir sind ja auch noch da.


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 19. November 2010 23:22     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Doris, Hallo Outi,

ich Danke Euch für liebevolle Zeilen! Ich hab mich schon ein wenig beruhigt. Ich versuche es immer erst selbst zu verarbeiten. Vielleicht dauert es ein bisschen länger, aber dann kommen immer bessere Zeiten.
Dori hat geschrieben:
Daher finde ich es gut, dass Du Dir noch die Meinung von Dr. Mauer anhören willst.

Ja, weil eigentlich meine Hauptkrankheit gerade die Syryngomyelie ist und die neurologische Ausfälle sind für mich gefährliche als meine Kyphoskoliose-Schmerzen. Vielleicht soll ich mich gar nicht operieren lassen. Vielleicht doch… Wenn schon, dann weiß ich, dass ich nicht allein bin. Danke!
Outlaw hat geschrieben:
Das darf aber nicht überhand nehmen, denn nix ist schlimmer als in schweren Zeiten auch noch Depris zu haben.

Deswegen versuche ich mich mit der Arbeit ablenken. Vielleicht für viele ist das unverständlich, aber die Arbeit macht mich glücklich. Nichts tun macht mich depressiv und ich komme auf blöde Gedanken… Danach kommen starke Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle… und Angst. Erste Zeit habe ich nach jeden Ausfall geweint, besonders morgens, wenn keiner zu Hause ist...

Jetzt, nach zwei Monaten, nicht mehr!

Ich mache mir heiße Schokolade, ich liebe Schokolade, genieße langsam, dann lege ich mich auf das Sofa und schaue Mode-Kataloge. Ihr wird lachen, aber es beruhigt mich. Oder telefoniere ich mit meiner Freundin, stundenlang. Sie ist mehr als immer für mich da.
Outlaw hat geschrieben:
ich kenne das zur Genüge und habe mich irgendwann aufgerafft, es nicht zu weit kommen zu lassen. Inzwischen habe ich auch viele Prioritäten geändert und lerne jeden Tag neu mein leben so zu lieben, wie es ist.

Ich finde es stark von dir! Anders geht’s eigentlich nicht. Ich darf auch nicht schwach sein, schon wegen meinen Sohn.

Was „schönes“ an Syringomyelie ist, ich darf mich nicht aufregen. Ist das nicht toll? Jetzt muss ich noch lernen ein bisschen schlampiger zu sein, :freu02: sonst mein Perfektionismus bringt mich in die Hölle.

Meine Reha fängt ab 05.01. in Bad Salzungen an. Ganze drei Wochen! :grins3:

Ja, und Morgen geht’s ins Restaurant. Unsere 26 Jahre. Den Blumenstrauß habe ich aber schon heute bekommen, mein Mann konnte nicht länger warten.

Liebe Grüße und schönes Wochenende! :sonne:
Pinkeis

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 5. Januar 2011 01:03     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo alle Zusammen,

gestern bin ich im Bundeswehrkrankenhaus gewesen (Ulm).Die Verbindung war gut (2 Stunde mit IC) und das Wetter eigentlich auch OK.

Dieses KH bekommt von überall so viel Lob, dass ich war ein wenig gespannt. Es ist so ein Gefühl, wenn die Erwartungen zu groß sind…

In Ulm bin ich auch 1. Mal gewesen. Schade nur, dass nicht viel sehen konnte, früh Morgen hin und spät Abend zurück.

Dass im KH Ordnung ist, habe ich schon am Eingang gemerkt. Die Frau an Rezeption gibt nur dir kurze Richtung, dann muss man ein Nummer ziehen und warten. Danach gehst du in die Kabine mit deiner Nummer, wo alle Angaben gespeichert werden. Alle sind sehr höflich und egal wen und was du fragst, jeder weiß Bescheid und kann dir weiter helfen. Ich habe ein Gefühl gehabt, dass so viel Personal im KH beschäftigt ist. Alle tragen Uniform in Weiß mit Rangabzeichen.

Vor dem Arztgespräch sollte ich nochmal MRT von ganze, oder nicht nur von ganze WS, sondern von RM besonders, machen lassen. Diesmal mit Kontrastmittel.

Leute, ich bin kein Glückspilz… Ich habe starke allergische Reaktion bekommen. Sofort ganzes Personal war von mir da. Gut, dass ich rechtzeitig gepiepst habe. …Schuttelfrost, kalte Schweißausbruch und Atemnotzustand. Mund breiter öffnen hat mir auch besonders nicht geholfen. Wann haben sie mich aus dem Rohr rausgezogen, habe ich sofort erbrochen…
Mir war echt peinlich, meine Güte. Na, Gott sei Dank, sie haben es nicht so gefunden. Der Radiologe hat gesagt, dass so schon vorkommen kann, aber sehr selten. Bei mir schon die erste Tropfen von Kontrastmittel eine starke Reaktion ausgelöst haben… Dann kamen sofort Anti-Schock-Maßnahmen mit Beruhigungsmittel + Transfusion. Mit dem Rollstuhl haben sie mich auf Station gebracht für drei Stunden zu beobachten. Ich konnte natürlich selbst laufen, aber ich hatte keine Schanzen. Vorschriften! Außerdem unter Beruhigungsmittel war mir alles egal. Übrigens Personal besteht meistens aus Männern, die alle recht stark gebaut.

Was hat mich noch überrascht - ich habe 3 – gängiges Menü zum Mittag bekommen. Sehr lecker! Nicht nur ich. Ich habe fünf ambulante Patienten kennengelernt. Alle haben Diagnose Syringomyelie. Und sie haben auch das Essen bekommen. Bezahlen müssten wir nicht. Ja, ich bin Kassenpatientin (TK) und ins KH mit Überweisung von Hausärztin gekommen.

Dr. Mauer ist sehr kompetent! Bis jetzt, was meine Syringomyyelie angeht, habe ich alles richtig gemacht. Dass mir die Reha wird gut tun, hat er auch gesagt. Alle Therapeutischen Maßnahmen bei mir sollten anti-Stress- Richtung haben. Bericht mit allem drum und dran bekomme ich per Post.

Was die WS-Geschichte angeht, empfiehlt er mir keine OP machen lassen. Kleinster Eingriff gibt zusätzliche Belastung auf WS und RM. Zu hohes Risiko. Mein Leiden kommt mehr aus BWS, wo Knick ist, nicht wo Syring ist. Dort ist auch die Geschwindigkeit von Liquor gestört und genau hier müsste die Streckung und Versteifung gemacht werden. Wann ich Bericht von ihm bekomme, sehe ich weiter.

Wer weiß… Es gibt auch keine Garantie für meinen Syring. Er kann plötzlich schrumpfen… Ich muss nur brav sein! Außerdem hat er die Ursache gefunden. Bei mir ist Syringomyelie angeboren , nicht vererbbar (Follsäuremangel während der Schwangerschaft vor allem). Prognose ist besser (theoretisch). Dann später nach der Geburt eine Kyphoskoliose entstanden usw.

So, jetzt nochmal Koffer überprüfen. Ich brauche immer viel… Und dann nach Ba-Sa.

Tschüss alle Lieben
Pinkeis

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 5. Januar 2011 11:18     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Pinkeis,

Danke für Deinen ausführlichen Bericht.

Schön, dass Du im Bundeswehr-KH Ulm und bei Dr. Maurer in kompetenten Händen warst. Positiv (und für Dich doch auch irgendwie beruhigend, oder?) finde ich seine Auskunft, dass Du bisher alles richtig gemacht hast, was die Syringomyelie angeht, und dass Dir die Reha dahingehend ebenfalls gut tun wird.
Das mit der OP ist jetzt natürlich so eine Sache. Aber wie Du sagst: erstmal den Bericht abwarten.

Für Ba-Sa wünsche ich Dir alles Gute, einen tollen Reha-Erfolg, nette Menschen um Dich herum und dass vor allem Deine Schmerzen weniger werden! :top1:

Liebe Grüße von Christina


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 5. Januar 2011 18:50     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Pinkeis,

auch von mir: Danke für den Bericht .
Und für die Reha :hantel2: :trimmrad: wünsche ich dir viel Erfolg, und dass auch der Spaß :tratschen: nicht zu kurz kommt!

Viele Grüße,
Raven

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 Ungelesener BeitragVerfasst: 5. Januar 2011 22:37     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
Hallo Vera ,

Danke für Deinen Bericht . Du hast es leider besonders schwer, und bewundere Deine Stärke , ehrlich.
Genieße die Zeit in der Reha in Bad Salzungen , ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Glück der Erde.
Werfe ganz schnell den Gedanken über Bord , das Du allein bist ! Wir alle werden Dir helfen und Unterstützen wo wir können.
Lasse den Kopf nicht hängen .

Viele Liebe Grüße sendet Bodo


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 6. Januar 2011 10:58     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Pinkeis,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Für deine Reha in Ba-Sa wünsche ich dir viel Erfolg und, dass dir die Wochen gut tun, du neue Kraft schöpfen kannst und sich deine Situation bisschen verbessert!
Freue mich schon auf einen Bericht aus Ba-Sa :zwinker2:

_________________
Liebe Grüße von U-bit


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 Ungelesener BeitragVerfasst: 6. Januar 2011 14:13     Betreff des Beitrags: Re: Eine neue Alternative für mich?
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Hallo Vera,

das mit der Kontrastmittelallergie ist ja wirklich blöd gewesen. Ich hatte dies auch schon zwei Mal und kann ganz gut nachvollziehen wie es dir ging. So was macht einen noch zusätzlich fertig.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Reha und das du dort die Kraft findest vielleicht auch mal was Neues auszuprobieren.

_________________
Liebe Grüße vom Niederrhein,
Schneckchen

[Skoliose-Bilder meiner Tochter] , [OP-Bericht meiner Tochter]

Nichts ist so schlimm wie die Angst davor (Seneca)


Vor Tage war Janinas OP!


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